Самое дорогое лекарство в мире ученые из США разрабатывали 15 лет. Сегодня оно спасает жизни детей, которые еще год назад были обречены.
Рождения Руслана Вавилова очень ждали и его родители, и бабушки, и дедушки. Когда малыш появился на свет, счастью семьи не было предела.
Руслан рос и радовал маму и папу, но в 4 месяца он так и не начал переворачиваться. И даже просто лежать на животе очень не любил. Врач прописал мальчику курс массажа и заверил, что с ребенком все хорошо.
Но массаж не помог – даже голову Руслан и то держал с трудом…
Родители мальчика, Ольга и Евгений, начали своеобразный “забег” по врачам. Они прошли через множество специалистов, сдали невероятное количество анализов, в том числе генетический…
Диагноз – спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА) ребенку поставили, когда ему было семь месяцев.
– Прочитали про СМА в интернете и плакали всей семьей, – говорит мама Руслана. – Это редкое заболевание, лечения от него в России нет. Только паллиатив. Каждый день в теле ребенка угасают двигательные и дыхательные функции. А это значит, что не будет сбитых коленок, велосипеда, первого класса… А вместо этого паралич, дыхание на аппарате искусственной вентиляции легких и ранняя смерть…
Спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА) – это генетическое заболевание при котором слабеют все мышцы в организме, в итоге ребенок не может сам двигаться, глотать и дышать.
Первый тип – это самая тяжелая форма заболевания. Чаще всего дети с такой формой атрофии не доживают и до 2-х лет или постоянно находятся на ИВЛ.
Это заболевание считалось неизлечимым до августа 2019 года, пока в США не появился препарат под названием Zolgensma.
Zolgensma – это первое в мире генотерапевтическое средство для лечения детей до двух лет с диагнозом СМА. Оно полностью заменяет поломанный ген и включает моторные нейроны. При введении его внутривенно всего один раз, ребенка можно вылечить навсегда. Главное, чтобы малыш получил лекарство как можно раньше.
Самое дорогое лекарство в мире: ехать за ним в США уже необязательно
Врачи клиники Nationwide Children’s согласны взять Руслана на лечение, но проблема заключается в том, что на сегодняшний день Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире.
Единственная инфузия препарата стоит $2,150,000 долларов, плюс расходы клиники на обследование ребенка до введения препарата, наблюдение за ним на протяжении трех месяцев после введения препарата и терапию по восстановлению работы мышц и моторики.
Почему так дорого? Потому что препарат уникален, высокоэффективен и создан менее года назад, а, значит, его производство пока не поставлено на поток.
Несмотря на столь высокую цену, уже пять детей из России с аналогичным диагнозом получили лечение этим препаратом: три ребенка находятся на данный момент в Америке. Еще двое получили его на прошлой недели в России: в связи с пандемией коронавируса, препарат было разрешено ввезти по жизненным показаниям.
То есть Руслан не будет первым ребенком из стран бывшего СССР, который получит такое лечение в американской клинике Nationwide Children’s. Но для того, чтобы это случилось, необходимо оплатить полную сумму, отправив деньги на один из счетов известной фармакологической компании Novartis.
Половина суммы уже собрана. И вторую половину надо собрать как можно скорее.
Мальчику уже 11 месяцев. Уходит драгоценное время. При этом состояние ребенка постоянно ухудшается. Он не держит голову, почти не владеет ногами, не может самостоятельно садиться и у него очень слабая спина.
Узнать о Руслане и его семье можно на странице семьи Вавиловых в Facebook.
Реквизиты для помощи:
4274 3200 2793 1164 – карта Сбербанк (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
2200 0305 1446 7589 – карта Промсвязьбанк, для переводов с Альфабанка, Россельхозбанка (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
5368 2900 8479 4025 – карта ВТБ (получатель Сапогов Виталий Валерьевич – дедушка).
410017629406192 – Яндекс деньги (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
+79816877824 – Qiwi кошелек (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
Руслана поддерживают 2 фонда (пожалуйста, указывайте в назначении платежа “пожертвование для Руслана Вавилова”, если решите послать деньги через один из фондов).
Благотворительный фонд “Ресурс”.
Благотворительный фонд «Алёша».
Внимание! 11 октября 2020 года родители и друзья мальчика проведут специальное мероприятие в его поддержку – аукцион Save Ruslan! Узнать больше об этом мероприятии можно по ссылкам здесь или здесь.
Помогите мальчику выжить! В одиночку этой семье с такой серьезной проблемой, увы, не справиться.
Фото со страницы Руслана Вавилова в Facebook
