Цинциннати: врачи одного из детских госпиталей штата готовы спасти жизнь шестилетнего Сережи Привалова, который страдает от редкого заболевания – первичного иммунодефицита комбинированного, отягощённого синдромом NEMO с эктодермальной дисплазией. Однако лечение ребенка в США обойдется его семье в полтора миллионов долларов. Таких денег у родителей мальчика нет. При этом оплатить лечение надо как можно скорее.
Цинциннати – единственный шанс Сережи Привалова
Сережа Привалов совершенно не выглядит как ребенок, которому нужна не просто медицинская помощь, а помощь на самом высшем уровне: трансплантация костного мозга, которую могут провести далеко не в каждой клинике мира.
У мальчика одно из самых редких заболеваний в мире. В России, где он родился и живет, за последние десять лет было выявлено всего четыре ребенка с таким же диагнозом, один, к сожалению, уже скончался. Все те, у кого диагностирован такой иммунодефицит – мальчики, так синдром дефицита NEMO поражает преимущественно мальчиков, при этом дефектный ген локализуется на Х-хромосоме.
Это заболевание, увы, не оставляет шансов на долгую жизнь, если не предпринимать меры.
Если говорить об этой страшной болезни простым языком, то у детей, которые от нее страдают настолько слабый иммунитет, что они моментально подхватывают любую инфекцию. При этом даже обычное ОРВИ может привести к серьезным осложнениям.
Мы все очень ждали Сережу, — говорит его мама Елена. – Мой первый мой муж умер, от него у меня осталась дочь. Я повторно вышла замуж, и мы родили сына. Мне тогда было 36 лет, а мужу 50. У него, кстати, две 2 взрослые дочери, так что рождение нашего мальчика ждали сразу три старшие сестры.
Сережа родился 11 ноября 2014 года почти в восемь вечера. При рождении ему поставили 8/9 баллов по шкале Апгар. 52 сантиметра ростом и 3450 грамм весом – прекрасный здоровый мальчик. На 4-е сутки нас с ним выписали из роддома, как и многих – с желтухой новорожденных и небольшими покраснениями типа атопического дерматита. Сережа развивался, опережая всех своих сверстников. Быстро рос и набирал вес. Когда ему исполнилось два месяца, я дала ему буквально одну каплю витамина Д, а с него кожа слезла, как со змеи… Врачи что-то подозревали, но заболевание у него редкое, поэтому из анализов крови мы знали только, что у него незначительное увеличение лейкоцитов. Правда, всегда был отвод от прививок по медицинским показателям. Как-то незаметно начались наши с ним походы по врачам. Но параллельно мы гуляли, ездили по гостям, и общались без ограничений. Как все.
Череда болезней и больниц буквально ворвались в Серёжину жизнь, когда ему исполнилось 8 месяцев: отит среднего уха, бронхопневмония, ротовирус, стоматит, двусторонняя пневмония, конъюнктивит… Маму и сына выписывали из больницы на несколько дней, чтобы потом положить опять из-за очередного воспаления и повышенной температуры.
Ребенок таял на глазах, мы не успевали выходить из больницы… Стало понятно, что с сыном что-то не так. Мы очень боялись его потерять! Начались множественные обследования, — говорит Дмитрий Привалов, папа Сережи.
У Елены и Дмитрия записан каждый случай болезни и госпитализации: список выглядит очень внушительным.
Каждая его госпитализация пугала. Ведь это не проходило, мы не могли его вылечить. Помню, со 2 по 4 декабря 2017 года у него была температура выше 40. Бредил, видел в нас чёртиков, кричал от боли и страха. Что мы пережили в ту ночь, не передать словами. По скорой привезли в Морозовскую больницу, где сделали рентген, диагноз внебольничная бронхопневмония и отправили домой лечиться. Несмотря на два антибиотика, кашель не проходил, опять температура поднялась выше 40. По скорой поехали в Сперанского, там нам поставили диагноз: правосторонняя бронхопневмония.
Новый 2018 год мы встретили все вместе. Было весело и вкусно, но праздник длился недолго. В первых же числах января 2018 года вновь усиление кашля, отдышка, насморк, ребенок опять начал получать антибиотики.
В январе 2018 года опять пневмония. Только вылечили, двухсторонний средний отит. Снова антибиотики. Весь январь ребенок провел в больнице, ему, трехлетнему, дважды за месяц пришлось сделать двухсторонний парацентез (прокол барабанных перепонок), потому что средний отит перешел в гнойный, и Сережа кричал от боли так, что моё сердце разрывалось, так хотелось забрать всю боль себе… Успокаивало тогда лишь то, что скоро его страдания закончатся. Но я ошибалась. В феврале ему поставили в уши шунты и решили удалить аденоиды, – рассказывает Елена Привалова.
Мальчику успешно удалили аденоиды, операция по установке шунтов тоже прошла хорошо. Семья выдохнула – ребенок поправится. Но не тут-то было. Уже в середине февраля Сережа начал жаловаться на боль в правом колене, стал кричать и плакать. Новый диагноз – реактивный артрит правого тазобедренного сустава. К этому диагнозу опять добавился отит…
В мае семья Приваловых оказалась в больнице имени Димы Рогачева, на приеме у иммунолога, которая и посоветовала сдать анализы на полное секвенирование генов.
В ожидании результатов Дмитрий и Елена решили пожить в Турции у моря. Там у Сережи вдруг появились странные пятна, похожие на лишаи. Уже потом родители мальчика узнали, что с NEMO как раз нельзя находиться на солнце: кожа таких больных не справляется с отдачей тепла и поэтому поднимается температура, а на теле возникают ожоги.
Лишь в первых числах декабря 2018 года Приваловым позвонили из больницы, где они сдавали анализы, и попросили срочно приехать и сдать кровь вместе с Серёжей еще раз.
Мы сразу приехали, все сдали. Звонок раздался 14 декабря мне позвонили и я услышала в трубке страшные слова:
– У Вашего сына первичный иммунодефицит.
В январе в центре имени Димы Рогачева мальчика начали обследовать. Почти сразу врачи сказали родителям, что он смертельно болен, и ему нужна трансплантация костного мозга (ТКМ) и быстро, иначе он заболеет раком и умрет, хотя и ТКМ тоже может его убить. Дмитрию и Елене предложили трансплантацию от частично подходящего донора или от родственника (Сережин папа подошел). Следующая госпитализация была назначена на 16 июля.
К сожалению в России нет большого опыта по лечению детей с синдромом NEMO, потому что он встречается достаточно редко, поэтому родители начали переписываться с зарубежными специалистами и искать помощи в других странах.
Параллельно с лечением сына, я занималась оформлением инвалидности для него же. И здесь нам тоже предстояла борьба. Я тогда ещё не понимала зачем ему эта инвалидность. Мне совсем не хотелось этого делать, почему-то казалось, что я испорчу его будущее, мол какая судьба будет у парня со справкой об инвалидности. Но с другой стороны все лекарства для него мы покупали сами, кроме иммуноглобулина. И это было очень непросто финансово.
В начале апреля мы приехали на комиссию МСЭ. Сережа внешне совершенно здоровый ребёнок, поэтому вердикт врачебной комиссии был таков: «Вашему ребенку подобрана отличная терапия, в инвалидности он не нуждается».
Дорогу домой я плохо помнила, ехала и плакала…я не понимала, почему все выписки и заключения специалистов для этих людей не являются показанием дать инвалидность. Я была в шоке.
Из-за того, что заболевание Сережи считается одним из самых редких в мире, операции по пересадкам костного мозга таким детям проводятся лишь в некоторых клиниках мира. Одна из них – детская больница Цинциннати в США. Стоимость терапии и операции для семьи неподъёмная 1 524 400 долларов.
Да, сумма огромная, но для нашей семьи. И посильная, если к сбору денег подключатся неравнодушные люди, — говорят родители Сережи. – Мальчик очень ласковый, добрый и любознательный. В два года он выучил алфавит, а в три умел считать до 100. Сейчас Сережа изучает английский язык и любит читать рассказы. Мальчик очень артистичный, ему нравится смешить людей, он снимает смешные видео. Больше всего на свете Сережа любит маму, папу и сестер… Мы все очень мечтаем проводить Сережу в первый класс с букетом цветов… Мы просим каждого из вас, пожалуйста, подарите нашему ребенку шанс жизнь. Помогите нам спасти сына! Жизнь Сережи в буквальном смысле в ваших руках! ⠀
Лететь на лечение в США родители мальчика решили после консультации со специалистами из Израиля и США.
В Израиле нас консультировала Полина Степенски. Потом в Facebook я нашла сразу две семьи. У мальчиков тоже был диагноз NEMO, оба перенесли ТКМ несколько лет назад. Но одному из этих мальчиков найти подходящего донора на 100% не успели, вопрос жизни и смерти стоял очень остро, времени не было – пересадили что было. Из-за этого мальчик уже два года после ТКМ в буквальном смысле ежедневно борется за свою жизнь, все не может восстановиться. После этой истории мы приняли решение, что надо искать 100% подходящего донора для Серёжи.
О клинике в Цинциннати семья Приваловых узнала от специалиста из Нью-Йорка.
Мы консультировались с доктором по фамилии Orang, детским врачом-иммунологом из Нью-Йорка, специалистом по синдрому NEMO. Консультация длилась около часа, врач рассказал нам очень много информации о синдроме NEMO. Он сам является автором уникального метода по лечению этого синдрома. В конце консультации доктор сказал, что если у его сына был синдром NEMO, то он бы доверил его лечение той самой клинике в Цинциннати, так как у них большой опыт по трансплантации. Более того, у них уже была проведена удачная пересадка мальчику с такой же мутацией, как у нашего сына, в 10-м экзоме. Мы связались сразу с этим учрежднием, и они готовы помочь Сереже. Надо лишь оплатить годовое лечение там.
Счёт в более чем полтора миллиона долларов надо оплатить до 30 июня 2021 года. Эта сумма покроет не только лечение на весь следующий год, но и пребывание мамы и сына в больнице. Дмитрий останется в Москве, так как ему надо работать и ухаживать за престарелой мамой, которой скоро исполнится 90 лет.
Визы в США у Сережи и Елены еще нет. И получить они ее смогут только тогда, когда оплатят лечение и получат подтверждающие документы об этом из Цинциннати.
После лечения в США Серёжа станет абсолютно здоровым ребенком.
Сегодня состояние мальчика находится под контролем российских врачей, его организм отвечает на терапию, которую ему прописали в России, но сколько ещё он сможет продержаться, никто сказать не может.
Помочь мальчику можно через благотворительные фонды, которые помогают в сборе средств:
География Добра
Фонд помощи детям им. Примакова Е.М
Чистые души
Также родители ребенка ведут сбор на лечение сына самостоятельно. На сегодняшний день им удалось собрать 4% от суммы. Вся информация по этому сбору находится по ссылке. Также деньги можно прислать и на PayPal zmeja1978СОБАКАyandex.ru
Читайте также “Как украинского сироту Максима Кононенко усыновила пара из Индианы”
