Девочка из Беларуси выиграла в лотерею самое дорогое в мире лекарство: инъекция американской Zolgensma за $2 млн спасет ей жизнь

Zolgensma – это самое дорогое лекарство в мире. На сегодняшний день оно стоит больше двух миллионов долларов и предназначается для детей, которые страдают от СМА 1-го типа, неизлечимого генетического заболевания.

28 декабря в семья Софии Жагунь из Ляховичей произошло самое настоящее чудо – девочка выиграла возможность получить инъекцию Zolgensma бесплатно. Чудо-лекарство остановит прогрессирование болезни.
«Случилось то, чего мы с вами так долго ждали. Сонечка будет жить», — написала в Instagram Юлия Грикель, мама ребенка. “СБОР ЗАКРЫТ!”

Zolgensma, самое дорогое в мире лекартство

Zolgensma: самое дорогое в мире лекарство, но другого способа спасти жизнь ребенка со СМА 1-го типа пока нет

София Жагунь родилась 14 ноября 2019-го, то есть сейчас ей чуть больше года.
О том, что с ребенком что-то не так, мама поняла, когда девочке был всего месяц. Но невролог на очередном плановом приеме ничего не обнаружила, хотя девочка совсем не держала голову и почти не шевелила ногами.

Потом был платный прием у невролога, а за ним сбор генетического материала и вскоре диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа.

СМА 1-го типа – это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы: погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц.
Дети сначала перестают двигаться, а потом дышать и глотать.

На сегодняшний день в мире есть несколько препаратов, которые помогают при этом тяжелом заболевании. Однако Zolgensma считается наиболее эффективным. Всего одна инъекция, сделанная в возрасте до двух лет способна остановить развитие болезни.

У препарата есть лишь один “минус” – это его коммерческая стоимость.
Узнав о ней, родители Софии немедленно организовали кампанию по сбору средств. А параллельно подали заявку на участие дочки в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101. Лотерею проводит сама компания-производитель препарата. Победитель определяется случайным образом. Он получает препарат бесплатно. В этом году повезло Софии.

СБОР ЗАКРЫТ! Два слова, а в них целая жизнь. Жизнь моей девочки, борьбу за которую мы ведём вместе с вами почти год.
Обычный день, похожий на череду других дней, звонок врача, подробно расспросившего о состоянии Сони, о количестве уколов Спинразы. Я и подумать не могла, что это будет звонок, который развернет нашу с Сонькой жизнь на 180 градусов, – написала Юлия на своей странице в Instagram, которая вся посвящена кампании по сбору денег на лекарство для дочки.

Врач в конце разговора, умело выдержав интригу, сообщила, что Сонечка выиграла в лотерее Золгенсма.
В первый момент я забыла как дышать. Я мечтала, я безумно мечтала об этом, но настолько невероятными были ее слова, что в них сложно было поверить и осознать.
Понятие счастья у всех свое. В тот момент мое счастье было настолько осязаемым, что, казалось, его можно потрогать руками.

Zolgensma, самое дорогое в мире лекарство

Я без преувеличения скажу, что этот год был самым сложным в моей жизни.
За этот период я узнала, что такое безграничный страх за жизнь моей девочки, что такое предательство близких людей, что такое безразличие, отчаяние и липкий ужас от собственной беспомощности, когда все двери кругом закрыты. И слёзы. Целое море слёз, совсем не дающих облегчения, как хотелось бы.

Но вместе с тем я узнала, как много вокруг добрых, искренних людей, способных бросить все свои дела, чтобы помочь. Помочь одной маленькой девочке, чужой, незнакомой, но ставшей уже родной за время, что идёт сбор.
Я понимаю, что впереди у нас непростой путь. Что ещё очень много нужно будет пройти и преодолеть. Но теперь я уверена, что со всем справлюсь и все выдержу.

Именно вы, наши волшебники, дали мне эту уверенность. И без вас у нас ничего бы не получилось.
То, что моя девочка жива, вопреки циничным прогнозам врачей, то, что она растет и понемногу набирается сил и радует нас такими маленькими, но весьма значительными достижениями, это всецело ваша заслуга и ваша вера в неё.

Чудеса случаются там, где в них верят. В нашей с Сонечкой жизни случилось самое настоящее необыкновенное новогоднее чудо.
Я от всей души хочу пожелать всем вам, чтобы в ваши дома оно тоже тихонько постучалось и воплотило в реальность самые заветные мечты.
И знаю, что непременно так и будет. Мы с Сонькой искреннее вам за все благодарны и посылаем вам этот волшебный бумеранг любви и добра.

София станет вторым ребенком в Беларуси, получившим Zolgensma. Первой была Даша Шепетовская из Новополоцка, которая также выиграла препарат в лотерею компании-производителя. 17 декабря ей ввели препарат в РНПЦ «Мать и дитя».

Напоминаем вам, что в инъекции Zolgensma нуждается Руслан Вавилов и без вашей помощи ему не справиться. Также помощь нужна Кристине Головчанской.

Фото Instagram

Подписывайтесь на #VinogradUS в Telegram и Facebook и читайте самые важные и свежие новости первыми!
Живу. Пишу. Мечтаю. Хочу сделать Vinograd.us популярным. И сделаю. Каждый ваш доллар, подаренный мне, пойдет на развитие сайта.
Читайте Также
Больше от автора
Срочно
Брайтон Бич: 79-летний водитель насмерть сбил 97-летнего пешехода, выехав на тротуар
Юта: биологические отцы теперь будут оплачивать половину расходов женщины на беременность
США призовут страны мира ввести единый минимальный налог для корпораций
Южная Каролина: бизнесмен предложил работу мужчине, пытавшемуся его ограбить
Ксения Собчак обматерила авторов статьи Таймс: «Крестница Путина предоставила эфир насильнику для оправдания преступлений»
Американские диетологи считают, что частое употребление еды, приготовленной вне дома, повышает риск ранней смерти

Поддержи Vinograd.us

чтобы мы и дальше могли писать о США только правду.

Поддержи Vinograd.us

Мы в соцсетях

Vinograd.us в Facebook

Группа в Советы и Новости в США

Редакция
[email protected]