Пять лет назад иммигрантка из России Мария Хургина открыла в США благотворительный фонд, цель которого – помощь больным детям России, Украины, Казахстана, Беларуси и других бывших советских республик.
О том, с какими трудностями она столкнулась, кому именно и чем помогает, Мария рассказала Vinograd.us
Наш благотворительный фонд за 5 лет помог сотнями семей
Я приехала в США в 2000 году из Казани вместе с семьей. Поселилась у родителей, которые приехали в Нью-Йорк на полгода раньше.
В Казани я училась на факультете иностранных языков, так что английский у меня был сразу. Но работать все равно я по приезду не пошла: я иммигрировала в США будучи в положении, моя дочка родилась уже в Нью-Йорке. Когда она подросла, я устроилась работать в русскую школу, а еще через пару лет пошла учиться на speech language pathologist.
Никакой идеи о создании такого фонда я с собой не привозила. У меня ее вообще не было. Просто однажды я увидела в фейсбуке пост мамы ребенка со СМА и решила помочь ей профессиональными советами: в тот момент я, как speech therapist in home care, уже работала с тяжело больными детьми. Помню, к нашей беседе тогда присоединились еще несколько мам.
Я видела как живут такие дети и их семьи здесь. Какую помощь получают. И не могла не видеть разницы между их жизнью и жизнью таких же детей в России, Украине, Беларуси, и т.д. Это не давала мне покоя.
В какой-то момент я начала помогать мелкими расходными материалами просто за свой счет. Потом количество мам, которые тоже хотели помочь, увеличилось, и я начала искать фонд, чтобы помощь была более организованная. Пару лет пробовала работать с разными фондами, но меня все это не устраивало: бюрократия, плюс, не очень мне понятные цели и задачи, далекие от безвозмездной помощи нуждающимся.
В итоге в сентябре 2016 года мы с подругой из Калифорнии открыли свой фонд.
Наш Palm of Hope зарегистрирован официально и имеет безналоговый статус (Tax exemption 501 (С)). Такая форма дает нам возможность собирать деньги. Не будь ее, я бы все равно могла собирать их на себя, просто как частное лицо, но, естественно, с них нужно бы было платить налоги.
Сегодня мы помогаем детям на всей территории бывшего Советского Союза, но чаще всего это Россия, Украина, Беларусь, Казахстан. Наша помощь заключается в обеспечении медицинским оборудованием, расходными материалами, специализированным питанием, и т.д. При этом сами подопечных не ищем. Родители детей, которым нужна помощь, сами находят нас через других таких же родителей. Мы стараемся никому не отказывать, при условии, что это по профилю нашего фонда.
Я всегда руководствуюсь идеей, что никто не должен оставаться совсем без помощи. Никто не должен оставаться с бедой в полном одиночестве и думать что никто не поможет и до них нет никому дела. Пусть помощь будет маленькой, но даже такая дает надежду. К нам, кстати, часто обращаются в последнюю очередь, испробовав уже все возможности в своей стране и получив сотни отказов.
За 5 лет существования помощь от нас получили сотни детей. Мы помогаем в основном отдельным семьям, а еще и отправляем помощь в больницы, хосписы, местные благотворительные фонды. Мы оплачиваем услуги врача пульмонолога- реаниматолога, который дистанционно консультирует и настраивает оборудование.
Каждый год мы отправляем в общей сложности несколько тонн коробок с оборудованием, питанием и расходными материалами. Получателями помощи являются дети со СМИ, так называемые дети-бабочки, дети с врожденными патологиями, генетическими проблемами, миопатией Дюшенна, муковисцидозом, судорогами, раковыми заболеваниями, травмами, полученными во время родов и т.д.
У меня есть подруга которая является директором фонда. Она живет в Калифорнии, ее зовут Karina Youseff. У нас с Кариной существует разделение обязанностей. Я общаюсь с семьями, решаю кому и что надо покупать, консультирую, общаюсь с доктором, получаю посылки, пакую и отправляю.
Карина в свою очередь общается с поставщиками, ищет и заказывает все необходимое, занимается всей документацией и бухгалтерией. Естественно, это все условно, и мы все обсуждаем и все наши решения совместные. Но нам очень повезло и наше видение ситуации совпадает по подавляющему большинству вопросов. При этом мы с Кариной ни разу не встречались лично.
В основном, мы делаем все вдвоем. Есть ещё подруга в Техасе, которая тоже очень помогает. Еще одна моя подруга живет в Нью-Йорке, она приходит помочь паковать коробки. Ну, и моя семья, конечно, помогает тоже. Муж и дочь пакуют вместе со мной коробки. Таскают их на почту. Мой папа присоединяется иногда.
Благотворительный фонд приносит радость и усталость
Усталость безусловно накопилась. Не буду врать и говорить что я всегда на подъеме и делаю все с одинаковым задором и желанием. Нет, конечно. Я обычный человек и иногда мне лень, неохота, надоело, и плюс у меня есть основная full time работа. Всю работу фонда я делаю в свободное от работы и семьи время, в основном за счет отдыха и сна. Но, естественно, это очень благодарное занятие, которое дает огромное чувство удовлетворения.
Каждый день я думаю о том, что у меня есть возможность сделать чью-то жизнь чуть легче, дать надежду, поддержать и словом и делом. У наших подопечных бывают кризисы, и я могу и днем и ночью быть на связи с мамами, поддерживать и советами и просто морально. Чувствуешь себя действительно нужной.
Самое сложное это понимать, что даже если я вывернусь наизнанку очень часто ничего изменить невозможно. К сожалению, мы иногда теряем наших подопечных и к этому невозможно привыкнуть и смириться. Несмотря на то, что на своей основной работе я сталкиваюсь с такими же пациентами, в фонде это ощущается по другому. На работе у меня есть какая-то профессиональная граница между мной и пациентами, есть команда докторов и профессионалов. А в фонде это всё гораздо ближе, более личное что ли и дистанцию держать намного сложнее поэтому и бьет больнее…
Я не могу не думать о том, например, что в той же России зарегистрировали лекарство от СМА, но получить его по прежнему могут не все. Обещают дать всем аппараты ИВЛ за счет государства, но тоже получают не все. В каких-то регионах ситуация чуть лучше, в каких-то ничего не изменилось. В общем, как дети нуждались в помощи так и продолжают нуждаться.
Читайте также ““Новая газета” рассказала о негласном запрете на закупку уникального американского препарата «Золгенсма» через фонд Путина”
Увы, но в Украине и Казахстане практически ничего не изменилось.
В Беларуси, в связи с последними событиями, стало хуже: закрываются НКО, благотворительные платформы для сборов помощи, хосписы, бизнесы которые могли оказывать финансовую поддержку…
Чаще всего пожертвования в наш фонд делают обычные люди. Очень часто это люди, которые так или иначе знают меня лично, или друзья друзей и знакомые знакомых. Люди в основном жертвуют от $5 и до пары сотен долларов. Несколько раз в год мы получаем пожертвование от организацией в районе от $500 до $2,000-3,000
Хотелось бы конечно расти в плане стабильной финансовой поддержки которая поможет делать более долгосрочное планирование и распределение помощи. Очень бы хотелось иметь постоянных спонсоров, ежемесячные пожертвования, крепкую поддержку нашей комьюнити.
Если вы хотите помочь нам, то сделать это можно например, по этой ссылке. Там мы собираем средства для оказания помощи детям со СМИ из Беларуси. Каждый доллар важен. Нет маленьких пожертвований, есть те, которые не сделали…
Читайте также “Как правильно выбрать благотворительный фонд в США, а не послать деньги мошенникам”
