“Новая газета” пообщалась с российскими родителями, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), и узнала от них о существовании негласного запрета на «Золгенсма» и даже его закупку через фонд Путина «Круг добра», который является государственным, но был создан по инициативе президента РФ. Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире, который одновременно является уникальным.
Родители детей, которые прямо сейчас нуждаются в инъекции препаратом “Золгенсма”, рассказали журналистам, что хотя российские врачи и говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение исключительно «Эврисди» или «Спинразы». А все потому, что западный препарат не прошел регистрацию в России и на его назначение в РФ существует негласный запрет.
«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала журналистам “Новой” руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова.
По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат.
Доктор Александр Курмышкин считает, что препарат «Золгенсма» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил.
«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин.
В госфонде «Круг добра» на такие жалобы есть готовый официальный ответ: невозможность закупить препарат «Золгенсма» связана с «отсутствием разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом».
Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о его стоимости.
«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.
Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.
Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию “Новая газета”.
Что касается негласного запрета на закупку «Золгенсма» от Минздрава, то о них Ткаченко, разумеется, ничего не слышал.
Vinograd.us максимально старается поддерживать родителей детей, которым нужна инъекция Золгенсма как можно скорее. Давайте не будем уповать на фонд Путина, и на любой другой фонд, а просто отправим каждый сколько может маленькой Амелии из Украины.
Развитие этой болезни можно приостановить, ребенка можно вернуть к почти полноценной жизни и все это всего одним уколом Золгенсма.
У крошечной Амелии осталось меньше года – она должна получить лекарство до двух лет, потом изменения в организме настолько серьезные, что остановить развитие болезни уже фактически невозможно. Времени все меньше, а денег собрано очень мало. Не проходите мимо и помните, что не бывает маленьких пожертвований. Спасибо!
Photo by Valery Tenevoy on Unsplash
